Объединение семей с детьми-инвалидами "Северное сияние" - одно из самых старых в Москве. Как неформальное содружество оно возникло еще в 1989 году, а официально зарегистрировалось 5 лет спустя, в 1994-м. С самого первого дня штаб-квартира находится в двухкомнатной
"хрущевке" председателя организации Елены Владимировны РОМАНОВОЙ, старший сын которой страдает тяжелой формой эпилепсии. Здесь, за чашкой чая, прислушиваясь к возне братьев (младшему, Саше, - 4 года), мы и беседуем о делах житейских.
- Елена Владимировна, расскажите, чем живет ваша организация?
- В своем развитии мы прошли несколько этапов. Как и все, собирали и раздавали гуманитарную помощь. Но в какой-то момент поняли, что нам это просто неинтересно. Нам важнее, чтобы дети занимались, чтобы мы сами общались.
- Но для этого нужно помещение, ставки сотрудников...
- Не обязательно. Посмотрев на работу многих организаций, мы решили: иметь свое помещение - это лишняя головная боль. Надо платить за аренду, поддерживать его в порядке, содержать штат педагогов... Для этого надо где-то находить деньги, а это убивает саму идею организации - добровольное движение матерей. Мы хотим, чтобы матери научились безвозмездно отдавать свои силы и способности на благо других детишек. К тому же, сами понимаете, в стаж годы работы в организации не идут, зачем же тогда придумывать лишние проблемы?
И мы научились проводить все свои мероприятия, открывать школы, кружки, штабы (назовите как угодно) на территории социальных объектов района и города. Неудивительно, что первый фант, который мы получили от Комитета общественных связей правительства Москвы в 2002 году, назывался "Комплексное интегрирование семей, воспитывающих детей-инвалидов, в социальные, культурные и образовательные структуры района". С нами сотрудничают школы, центры. социального обслуживания, дома культуры, библиотеки...
- То есть они вас пускают на свою территорию...
- Безвозмездно!
- ...а вы сами проводите там мероприятия?
- Конечно. И им выгодно - ведется большая социальная работа с населением, и нам не надо думать о помещении.
- Но хранить имущество по домам тоже сложно...
- А у нас есть комнатка в Совете ветеранов, где мы храним свои поделки, какую-то одежду для бедных семей, подарки. На данном этапе нам этого достаточно. Все занятия мы проводим там же, в Совете ветеранов, все праздники - в Центре социального обслуживания "Головинский", концерты - в доме культуры "Онежский", спортивные соревнования - в досуговом центре "Родник".
Сейчас есть план "захватить" клуб "Комбат", где есть бильярд. Это же так интересно для наших мальчишек! Вечерами он, конечно, занят, а вот днем, утром вполне можно поиграть. Короче говоря, мы стремимся задействовать все социальные объекты района. Для этого мы очень тесно работаем с управой и муниципалитетом. Они открыли нам внебюджетное финансирование, подпитывают наши праздники, а мы помогаем им проводить разные мероприятия, важные для района и округа.
И, знаете, как только развернулась активная работа, нашим детям тоже стало интересно работать в организации.
- Это важно.
- Очень! Поэтому следующий грант мы получили под движение детей... А знаете, как мы пишем гранты? Сначала я запускаю идею на апробацию, и в течение года мы ее обкатываем без средств к существованию. Если идея прижилась, она воплощается в грант. Так возник и проект "Штаб юных добровольцев "Золотые сердца"", грант на который мы выиграли в Комитете общественных связей в 2003 году. Его идея проста. Дети-инвалиды с более легкими формами заболеваний, их братья и сестры, просто друзья общаются с тяжелобольными ребятами. Главное дело здесь - патронаж на дому, когда добровольцы с концертными номерами, даже бригадами, выезжают домой к детям, которых мы даже не можем пригласить на свои мероприятия, которые сидят дома и ничего не видят.
За эту программу мы уже отчитались, но это не значит, что Штаб закончил работу. Он будет жить, пока хватает наших родительских сил. Просто Комитет не финансирует два года подряд одну и ту же программу. Считают: они нам помогли, толчок дали, а дальше развивайтесь сами. Так что в этом году мы готовим новый проект - "Лоскутное одеяло". Надеюсь, что его возьмет Комитет по делам семьи и молодежи. Если там не получится, будем искать спонсоров.
- А в чем суть проекта? Решили лоскутную технику осваивать?
- Дело не в технике. Наши штабисты, чтобы порадовать друзей, хотят создать свой театр. Дети у нас разные. Одна девочка пяти лет, другая - двадцати пяти, и обе хотят играть. Есть, например, Ромочка, очень тяжелый: его можно только поставить на место и потом убрать - но и он хочет быть артистом. К тому же не каждый ребенок может говорить... Как это сделать? Мы решили, что наш театр будет состоять из маленьких кусочков пьес, которые вплетаются в единое целое. Кроме того, у нас уже 4 года существуют внеконфессиональная школа по изучению Библии, шахматная школа и секция прикладного творчества. Все их мы и объединяем в этой программе. Так получается национальный русский продукт - лоскутное одеяло, когда из-за нехватки финансов разные кусочки соединяются вместе и в результате получается красота!
- Здорово! А поподробней о школах можете рассказать?
- Наши дети очень любят мастерить. С этого года школа прикладного творчества работает отдельно. Ее, как и школу по изучению Библии, у нас ведет профессиональный педагог Элеонора Валентиновна Макеева. Смотрите, даже глубоко-умственноотсталые детишки у нас делают вот такие вещи! - Елена Владимировна показывает рамочку, обклеенную ракушками. - Мы сами придумываем проекты, разыскиваем сырье, и - лишь бы ребенок трудился! Девочки у нас занимаются бисером, начали шить мягкую игрушку (педагог появился)... Словом, каждый делает то, что у него получается.
Первые занятия школы по изучению Библии 4 года назад проходили у меня дома. Конечно, я, как православная христианка, должна воспитывать ребят в этом духе. Но ведь в организации есть и мусульмане, и католики, и иудеи, и мормоны, и свидетели Иеговы, и протестанты... Поэтому мы дружим с представителями разных конфессий. Вообще семья ребенка-инвалида очень восприимчива к любой религии.
- Лишь бы помогли, поддержали...
- В общем, да. Нам активно помогают и лютеране, и католики, и мормоны.В основном привозят подарки. Но, например, мормоны дали денег на поездку в Питер.
- Так вы еще и путешествуете?
- А как же? ! Наши дети должны изучать свою Родину. А кто их повезет? У семей средств нет. К тому же когда выезжаешь скопом - все проще. И ДЦПшника подтянем на ручках, и больному поможем... У моего Максима в Питере пошли приступы из-за погоды, и меня все так поддерживали! Дружба - это большое дело. В прошлом году мы выиграли в Комитете по делам молодежи при правительстве Москвы грант "Я люблю тебя, город на Неве! ", и благодаря этому 50 человек (родители и дети, в том числе парализованные) на 5 дней ездили в Петербург на автобусе. Чтобы выиграть этот грант, наши дети подготовили творческие работы. Писали стихи, сочинения, рисовали рисунки, разучивали песни, посвященные Петербургу. Мы провели викторину о Петербурге и творческий конкурс "Я живу на улице...". У нас ведь бывший Ленинградский район, и названия многих улиц связаны с Питером. Мы, например, живем на Пулковской, рядом - Кронштадтский бульвар... И дети рассказывали историю города!
В Питер мы приехали в июне, когда народу было полно. Но нас там так встречали! .. Везде пускали без очереди, даже в Янтарную комнату! Потом дети писали рефераты о том, что им особенно запомнилось. А жили мы в лютеранском храме Девы Марии, что на Невском, напротив Казанского собора.
- Как это?
- Наши друзья поселили нас туда. В храме есть такие широкие хоры, там-то, на втором этаже, мы и ночевали в спальных мешках. Это было так здорово! Все мы ненадолго превратились в детей, а наши ребята вспоминают о поездке с восторгом. Поэтому на будущий год мы собираемся в Казань, которой исполняется 1000 лет. Придется готовить новый грант...
А сколько мы монастырей объездили! Ведь некоторые детишки с родителями не могут даже в московские монастыри съездить. А с группой они объездили всю Москву и Подмосковье. Монастыри сумели сохранить традиции российского милосердия, и именно это мы хотим показать детям. Даже когда приехала Тихвинская, нашу группу, 20 с лишним человек, пропустили без очереди.
- Неужели все всегда проходит так гладко?
- Да нет, конечно. Хотим поехать в Дивеево, на поклон к Серафиму Саровскому. Уже получили благословение, но надо еще найти средства. Поставили в одной организации (не буду говорить, где) ящичек для сбора пожертвований, а его украли... Ну да, Бог даст, деньги найдутся. А еще мы несколько лет подряд летом на целый день выезжали на прогулку на теплоходе, человек 80 ездили. Это было такое удовольствие для ребят! Но уже второй год мы этого позволить себе не можем: за аренду теплохода заломили цену 40 тысяч рублей... Да мы в Петербург за 80 съездили!
- Кстати, а сколько всего семей состоит в "Северном сиянии" ?
- По уставу, мы опекаем всех детей-инвалидов Головинского района. Это около 250 семей. Другое дело, что не все хотят с нами активно сотрудничать. Многие родители немножко избалованы прежним отношением государства. Их позиция:
"Вы не даете гуманитарную помощь, зачем вы тогда нужны? " А мы и не ставим такой задачи. Нам хочется, чтобы детям было интересно, чтобы они общались... Вот наша картотека...
- Тут больше ста карточек!
- Верно. И на каждой - семья: кому чего надо, какие мероприятия посещает ребенок, профессия и увлечения мамы-папы-дедушки-бабушки... Вообще с самого начала желание трудиться в организации высказали женщины, дети которых тяжело больны. С легким ребенком проще - он кончает институт, идет работать, сможет сам себя содержать... А куда денется мой Максим с одной из самых тяжелых форм эпилепсии в Москве? Я с ним даже до туалета хожу, у него и там приступы бывают. У нашего бухгалтера - девочка-ДЦПшница, Анечка, в 15 лет ходит только по стеночке...
- Сколько же у вас активных мам?
- А вот они все! - Елена, смеясь, показывает на стену около телефона. Прямо на обоях - список имен и телефонов. - Их около 15 человек, тех, кого я имею право тормошить. Всю основную работу делаем я и мой заместитель Галина Борисовна, логопед-дефектолог. А остальных активисток можно послать что-то привести, по очереди посидеть с детьми, пока другая мама куда-то съездит...
Мы - добровольное движение матерей-москвичек, направленное на то, чтобы не только своему ребенку, но и другим было хорошо. У нас ведь много очень тяжелых семей. Девочка-ДЦПшница в прошлом ноябре похоронила маму, остались папа и старший брат. В семье Давыдовых 5 детей. Один из них - Марк, лежачий больной, 21 год. В этом году они потеряли отца... Знаете, давайте-ка я вам наши фотографии покажу!
И Елена Владимировна извлекает откуда-то из угла увесистую коробку с альбомами и бумагами.
- Вот наша активная помощница, Мусина Лиля. У ее младшей сестры - органическое поражение центральной нервной системы, и Лиля, зная об этих проблемах, посещает самых тяжелых детишек. Однажды она поехала вместе с Галиной Борисовной Снегурочкой к пятилетней девочке с тяжелым поражением психики. Та от них сначала спряталась, а потом, видите, с трудом, но пошла на контакт... А вот это - уникальная семья, православные иконописцы. Для воспитания своего ребенка они приобрели редкую собаку, лабрадора-ретривера Олли. Она находит контакт с любыми, даже самыми тяжелыми детьми. Ребенок у них умер, и Олли теперь выезжает к нашим детям. А по совместительству работала на Масленице ездовой собакой - видите, как весело!
Наш Колпаков Андрюшка, ДЦПшник, умница, поступил на гуманитарный факультет университета. Это он с мамой читает на нашем празднике собственную поэму.
Еще один уникальный ребенок, Женечка Щетинкин. У него сахарный диабет, маленького росточка, худенький... А он уже дает фортепьянные концерты, выступает с Анитой Цой.
- Сколько ж ему лет?
- Девять. Вот, кстати, его работа по истории Петербурга.
- Надо же, а почерк как у шестиклассника.
- Ну, мама его так воспитывает! Одна из постоянных форм нашей работы - патронаж на дому. Наш Илюшкин Денис - фанат Высоцкого, поет его песни, знает половину стихов наизусть. На этой фотографии Дениска в гостях у Мальневой Тони. В этой семье - два инвалида (Тоня и брат), живут без отца. Тонечка еле-еле ходит, у нее отставание в развитии из-за органического поражения центральной нервной системы. А Дениска ее любит, потому что она несчастная. Когда мы все вместе отдыхали, он брал ее за ручку: "Никто тебя не обидит, я буду с тобой гулять". Когда Денис приехал, Тоня визжала от радости... Вот для чего патронаж нужен!
Каждый праздник мы тоже стараемся как-то обыграть. Например, 8 Марта мы в этом году назвали Днем чистоты, красоты и здоровья. Вместе с детьми придумали композицию о том, что такое духовная чистота, красота, здоровье... А на Пасху наши мамы написали сказку. Пришел Колобок к батюшке и говорит: "У дедушки с бабушкой ножки болят, им в церковь не дойти. Дай им яичко святое! " А потом он шел по лесу, и все пытались у него это яичко отнять... Наши дети сами разыграли эту сказку, а другие ребята давали Колобку самодельные яички для бабушки с дедушкой.
У нас вообще очень интересные творческие работы. Например, ко Дню семьи мы придумали сделать домашние стенгазеты. Наши родители подняли все свои архивы, откопали все корни, вытащили старые фотографии, стихи бабушек...
- Какие молодцы!
- Да. Сначала мы 25 газет выставили в галерее "Кентавр", которая работает на базе досугово-развлекательного центра "Кентавр" на Ленинградском шоссе. (Мы с ней дружим уже давно. Они нам делают бесплатные экскурсии по всем выставкам.) А сейчас их забрали в межконфессиональный христианский выставочный зал. До сентября они будут там, надеемся, что вернутся в целости и сохранности - уж больно ценные там фотографии.
Еще у нас есть клуб "Здоровая мама". Он объединяет только мам. Нам ведь тоже надо попить чайку, поговорить... На заседания часто приглашаем интересных людей. Дважды у нас была депутат Галина Хованская...
Кстати, это - тоже наши друзья, детишки из психоневрологического интерната N 28. Видите, куртки одинаковые? Мы к ним приезжаем с концертами, они - к нам.
- Много у вас друзей... А с ВОИ вы сотрудничаете?
- Конечно! Мы - ассоциативный член ВОИ, активно сотрудничаем с Северной окружной организацией Московского городского общества инвалидов. Мы вместе проводим все детские окружные мероприятия. И потом, ВОИ - это льготные талоны на такси, а без них мы - никуда. Какой патронаж без такси? ..
- Вы делаете огромное дело. Что бы вы посоветовали людям, которые хотят организовать подобную работу? Как найти подход к местным чиновникам?
- Не надо все начинать с нуля. В Москве есть огромное количество подготовленных специалистов, есть специально приспособленные помещения. Зачем же городить что-то еще? Надо сделать так, чтобы людям было приятно с нами работать. Не требовать от них чего-то, а прийти со своими идеями. Они ставят мероприятие в свой план и помогают его провести. Это выгодно и им, и нам.
Всем организациям, которые вступили на путь благотворительности, надо делать упор не на гуманитарную помощь, а на то, как привлечь родителей к социальной активности в своем районе, научить их действовать во благо окружающих.
Мы в каждой семье ищем "изюминку". У Герасимовых бабушка - одна из лучших зенитчиц Великой Отечественной войны, о ней написано в книге С. Алексиевич "У войны не женское лицо". Эту информацию надо было выудить, чтобы потом на празднике бабушку пригласить на сцену, да с выступлением, да с сувениром, чтобы приятно было.
Еще один пример. Мы долго пытались найти педагога для работы в театре. Вроде нашли, но никак она не решалась начать работу с нашими детишками. В итоге так и не пришла ни на одну встречу... И вдруг у меня появляется молодая семья с двумя детьми, один из которых - тяжелый инвалид. Мы с Олли приезжаем к ним на патронаж, и вдруг выясняется, что мама по профессии - режиссер кукольного театра и, кроме того, владеет техникой лоскутного шитья! (Естественно, не работает.) Я сразу: "А кто папа? " Оказалось, что папа - клоун. Как он смешил детей у нас на празднике! .. Вот как важна семейная, местная работа.
Работа в организации должна быть только творческой! Да, у нас тоже есть гуманитарная помощь. Но мы ее раздаем не всем поровну, лишь бы раздать, а либо наиболее нуждающимся, либо нашим мамочкам-активисткам. Надо же их хоть как-то поощрять...
Есть у нас и добровольцы. Главное - вовремя их привлечь, заинтересовать. Например, нам помогают дети-сироты, дети из неполных семей. Им интересны наши праздники, они посещают наши школы и так начинают общаться с нашими детьми. Ведь при всем разнообразии организаций мало кто занимается проблемными семьями. А если семье интересна общественная работа, она - с нами. Мы всегда рады принять любую московскую семью, если она предложит какую-то идею.
